کم خونی انسدادی چیست؟

تالاسمی: با این اختلال خونی ارثی آشنا شوید

تالاسمی یک بیماری خونی ارثی است که عمدتاً با اختلال در سنتز هموگلوبین مشخص می شود که منجر به کاهش تعداد یا عملکرد غیر طبیعی گلبول های قرمز خون می شود. در سال‌های اخیر، با رواج فناوری آزمایش‌های ژنتیکی و ارتقای سطح آگاهی‌های بهداشتی، تالاسمی به یکی از موضوعات داغ تبدیل شده است. این مقاله موضوعات داغ 10 روز گذشته را با هم ترکیب می کند تا شما را با دانش مرتبط با این بیماری به طور مفصل آشنا کند.

1. اطلاعات اولیه در مورد تالاسمی

تالاسمی عمدتاً به انواع آلفا و بتا تقسیم می شود و بر اساس شدت آن به انواع خفیف، متوسط ​​و شدید تقسیم می شود. در اینجا مقایسه ای از ویژگی های دو نوع اصلی وجود دارد:

2. موضوعات داغ اخیر

1.پیشرفت ژن درمانی:مطالعه اخیر منتشر شده در Nature Medicine نشان می دهد که فناوری جدید ویرایش ژن CRISPR-Cas9 پیشرفت قابل توجهی در درمان بتا تالاسمی داشته است و برخی از بیماران به مدت طولانی مستقل از انتقال خون شده اند.

2.تبلیغات غربالگری قبل از تولد:ادارات بهداشت در بسیاری از نقاط اخیراً ترویج غربالگری قبل از تولد برای تالاسمی را تقویت کرده اند و بر اهمیت غربالگری قبل از ازدواج و قبل از بارداری برای کاهش تولد کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور تأکید کرده اند.

3.برنامه های کمک به بیمار:چندین سازمان خیریه اخیراً برنامه های کمکی را برای بیماران تالاسمی در مناطق فقیر راه اندازی کرده اند و آزمایش های رایگان و داروهای اولیه درمان را ارائه می دهند.

3. داده های اپیدمیولوژیک جهانی

بر اساس آخرین آمار سازمان بهداشت جهانی، پراکندگی جهانی تالاسمی به شرح زیر است:

4. پیشرفت در تشخیص و درمان

تشخیص تالاسمی عمدتاً به آزمایش خون، الکتروفورز هموگلوبین و آزمایش ژنتیک بستگی دارد. فناوری تشخیصی در سال های اخیر به پیشرفت خود ادامه داده است:

5. پیشگیری و مدیریت زندگی

1.مشاوره ژنتیک:افرادی که سابقه خانوادگی دارند باید قبل از ازدواج یا بارداری تحت آزمایش و مشاوره ژنتیک قرار گیرند.

2.حمایت های تغذیه ای:بیماران باید از تغذیه مناسب به ویژه دریافت آهن، اسید فولیک و ویتامین B12 اطمینان حاصل کنند، اما مکمل آهن باید توسط پزشک تجویز شود.

3.پیگیری منظم:بیماران خفیف باید هر 6-12 ماه یکبار معاینه شوند، در حالی که بیماران شدید نیاز به پیگیری ماهانه دارند.

4.پیشنهادات ورزشی:شدت ورزش را بر اساس میزان کم خونی تنظیم کنید تا از هیپوکسی ناشی از ورزش شدید جلوگیری کنید.

6. حمایت اجتماعی و منابع

اخیراً سازمان‌های کمک متقابل برای بیماران تالاسمی در بسیاری از مکان‌ها تأسیس شده است تا حمایت روانی و اطلاعات پزشکی را به خانواده‌های بیماران ارائه دهد. در همان زمان، چندین پلتفرم پزشکی اینترنتی خدمات مشاوره آنلاین را برای تسهیل بیماران در مناطق دورافتاده برای دریافت راهنمایی های حرفه ای راه اندازی کرده اند.

اگرچه تالاسمی یک بیماری مادام العمر است، اما با پیشرفت تکنولوژی پزشکی و توجه اجتماعی، کیفیت زندگی و امید به زندگی بیماران به طور مداوم در حال بهبود است. مردم باید آگاهی خود را نسبت به این بیماری افزایش دهند، غربالگری زودهنگام، تشخیص زودهنگام و مداخله زودهنگام انجام دهند تا به طور مشترک بار تالاسمی را بر افراد و جامعه کاهش دهند.